Некоторые прохожие, которые когда-либо видели их идущими в обнимку или держащимися за руки, испытывали к ним жалость. А знакомые и близкие отговаривали от женитьбы. Но они считали себя самыми счастливыми людьми на Земле. «Солнечные» юноша и девушка решились на смелый и неслыханный шаг: они поженились, несмотря на их синдром Дауна.
Истории двух таких супружеских пар очень похожи. Хотя одни влюбленные жили в США, а другие – в Англии. Чем же закончились браки первых супружеских пар с синдромом Дауна?
Крис и Пол: любовь с первого взгляда
Они познакомились на танцах для людей с ограниченными возможностями в 1980-х годах и сразу влюбились друг в друга. «В тот день, когда она встретила его, на ее лице сияла широчайшая улыбка, и она не могла перестать говорить о нем», – вспоминала сестра Крис.
Правда, пожениться молодые люди решились не сразу, а лишь в 1993 году. До этого просто встречались. Ну а помолвка их длилась пять лет, и это еще раз подтверждает прочность их чувства и серьезность принятого решения.
Одной из причин столь поздней женитьбы, по словам Пола, были юридические сложности. Так, из-за своей умственной отсталости они должны были доказать государству, что осознают, на что идут, вступая в брак. И чтобы подтвердить это, молодые люди должны были пройти тесты на знания в области секса, а также понимание чувств и потребностей.
По словам Пола Шаруна, они с любимой посещали занятия, спонсируемые организацией Planned Parenthood, которые помогли им приобрести навыки, необходимые для прохождения этого теста. Впрочем, как рассказывала журналистам Крис, еще до начала тестирования она точно знала, чего хочет. А еще она призналась, что именно она проявила инициативу и попросила своего мужчину жениться на ней.
– В тот день он рассмешил меня. Я посмотрела ему в глаза и увидела свое будущее, и именно тогда я сделала ему предложение. Он сказал «да», – вспоминала она этот волнительный момент.
Когда на свадьбе подруга спросила Крис, что ей особенно нравится в ее женихе, невеста не задумываясь ответила: «Его синдром Дауна». А еще она часто говорила, что без ума от его больших голубых глаз.
– Для нас с мужем это было полное принятие себя и друг друга, – говорит Крис много лет спустя. – Поженившись, мы взяли фамилии друг друга, то есть отныне они у нас стали двойные – Крис и Пол Шарун-Дефорж. И это сочетание было для нас просто идеальным. Наша семья была просто в восторге от того, что Пол присоединился к нам, а его семья была в восторге от того, что Крис присоединился к ним.
Их поддержали близкие
И у Крис, и у Пола в семьях было по восемь детей, и когда родились малыши с синдромом Дауна, семейные врачи сказали каждому из их родителей, что у такого ребенка не будет полноценной жизни. Врачи рекомендовали поместить её и Пола в специальное учреждение.
Но родители и помыслить не могли о таком варианте. В том, что молодые люди создали счастливую семью, есть большая заслуга их пап и мам. Каждый из их родителей глубоко верил в своих детей, и разрешение вступить брак оказалось разумным и критически важным решением: их дети выросли и прожили необыкновенную и продуктивную жизнь.
Родня Пола и Крис до сих пор считает, что у их «солнечных» детей, возможно, был один из самых продолжительных браков среди всех пар с синдромом Дауна. И один из самых счастливых браков среди всех людей на Земле — как с этим синдромом, так и без него.
Супруги Шарун-Дефорж жили в многоквартирном доме для людей с ограниченными возможностями, который финансировался государством, где они делили главную спальню, а во второй должны были спать сотрудники, помогавшие им.
Они оба работали в компании Jobs — он в Arc of Onondaga’s workshop, организации для людей с ограниченными возможностями, а она — в Pizza Hut, а затем в офисе организации для людей с отклонениями в развитии подразделения от штата Нью-Йорк. Шарун-Дефоржи были популярны не только в Америке, но и в мире, и всеми любимы и гордились тем, что стали крестными родителями своей племянницы.
Крис любила готовить, и ее мужу нравилось есть ее блюда. В свою очередь, он всегда внимательно следил за уровнем ее инсулина, ведь она страдает сахарным диабетом. А если ее что-то огорчало, находил нежные слова, чтобы ее успокоить.
Он узнавал только её
Беда пришла неожиданно: около года назад у Пола проявились серьезные признаки слабоумия, и ему пришлось переехать в отдельное жилье, расположенное примерно в 10 милях от их дома, для интенсивной терапии.
Любящая супруга признавалась, что к изменениям, которые произошли в ее муже, постепенно начала привыкать.
– Он все еще был частью семьи, но, увы, было видно, что он реально не узнавал окружающих. Правда, меня он узнавать никогда не переставал – даже если вел себя так, как будто мы заново знакомимся.
У него началась развиваться болезнь Альцгеймера, но даже когда она перешла в совсем запущенную стадию, любимая музыка всегда поднимала ему настроение. Мы с ним всегда любили рождественские гимны или композиции в стиле кантри.
Родственники подтверждают, что когда он видел Крис и просто смотрел на нее, все окружающие понимали, что он ее узнал.
Последние годы они с мужем регулярно встречались на воскресных ужинах. А когда Крис проходила реабилитацию в больнице после пневмонии, муж неожиданно навестил ее в день 25-й годовщины их свадьбы. Неожиданно кто-то из их окружения позвал церковного дьякона, и пара в его присутствии обновила свои супружеские обеты, сидя в инвалидных креслах в часовне университетской больницы.
А около года спустя Пол и сам попал в стационар с пневмонией. В тот день в больнице его жена сидела рядом с ним и держала его за руку. Он положил голову на плечо своего брата и мирно скончался. Ему было 55, а ей – 59.
Незадолго до его смерти Крис нарисовала бабочку, и эта картинка висела у него в палате над кроватью. После его смерти она стала часто думать об этой бабочке и представлять, что Пол – это она. Теперь он парит в небе и чувствует себя свободным.
Мэриэнн и Том: любимый муж и зять
Мэриэнн из английского графства Эссекс познакомилась со своим будущим мужем, 32-летним Томми Пиллингом, когда ей было 19. Они вместе посещали кулинарные курсы и сразу прониклись друг к другу симпатией.
Молодые люди встречались несколько лет, а потом поженились, и эта свадьба очень широко освещалась в прессе. Эта счастливая пара привлекала внимание журналистов и мотивировала других «солнечных» людей, окрыляла и вселяла надежду.
Кстати, поскольку Томми в силу своего диагноза не имел больших денег и не смог купить для помолвки золотого обручального кольца, он просто вручил невесте пластмассовое. Она так любила Томми, что нисколько не смутилась этому и с радостью надела простенькое колечко на свой палец.
Они были практически первой известной парой людей с синдромом Дауна, которые сочетались узами брака в Великобритании, и одной из первых в мире. Пару обвенчал священник, на торжестве было очень много гостей.
Мать невесты неофициально усыновила Томми и заботилась о нем так же, как и о своей дочке. Позже супруги даже стали жить отдельно, хотя тёща регулярно их навещала, чтобы справиться, не нужна ли им помощь. За те почти 30 лет, которые она его знала, пожилая женщина ни разу не пожалела о том, что приняла его в свою семью.
И снова Альцгеймер…
Мэриэнн рассказывала журналистам, что они с мужем никогда не ссорятся и даже не спорят. Она называла его самым близким своим другом. Как и Пол с Крис, они с Томом прожили вместе 25 счастливых лет.
*
Увы, Томми фактически повторил судьбу Пола из Америки и в другом: по статистике, более чем у половины людей с синдромом Дауна после 50 лет начинает развиваться болезнь Альцгеймера, и мужа Мэриэнн эта беда не обошла.
Его качество жизни стало резко падать. Однако жена не отчаялась и продолжала нежно ухаживать за супругом. За 25 лет брака они вообще никогда не расставались дольше, чем на несколько часов.
Когда началась пандемия корнавируса, люди с ослабленным иммунитетом оказались первыми, кто попал под удар. Томми скончался в 2021 году от Covid-19, не справившись с осложнениями болезни. На момент смерти ему было 62 года. Его кончина потрясла и опустошила жену, она призналась, что это была для нее самая тяжелая потеря в жизни.
Увы, не всегда родители могут смириться с тем, что их ребёнок особенный, и принять его. Так случилось со Светланой Зейналовой. Судьба у неё непростая.
